Sabtu, 2 November 2019 | 11:48am
HAURA Nur Jehan Haniffa (dua kanan) penyakit Sindrom William bersama ibubapa dan adik beradik ketika temubual di Dataran Amansiara, Selayang. NSTP/Nurul Shafina Jemenon

Kanak-kanak pukul diri sendiri, simptom Sindrom William

Wajah anak kecil, Haura Nurjehan Haniffa, 3, mungkin tiada beza jika dilihat sekilas pandang, tetapi bagi mereka yang mengetahui wujudnya penyakit Sindrom William, sejenis penyakit genetik disebabkan kecacatan kromosom pasti akan memandang anak kecil ini dalam sisi berbeza.

Haura Nurjehan, penghidap Sindrom William, iaitu penyakit jarang jumpa ini memiliki perwatakan

‘terlebih ceria’ terlampau peramah dan cepat tertekan, selain cuba mencederakan diri seperti memukul diri sendiri jika rasa tertekan.

Penghidap penyakit ini juga biasanya mengalami perkembangan tumbesaran agak lewat berbanding kanak-kanak normal, selain biasanya mengalami masalah saluran jantung sempit.

Usahawan, Siti Fauziah Masnan, berkata kelahiran anak ketiga daripada empat beradik ini pada awalnya seperti bayi normal lain sehingga anaknya itu berusia enam bulan, mengalami masalah penyempitan salur jantung.

Kemudian, beliau membawa anaknya berjumpa pakar di Institut Jantung Negara (IJN) untuk pemeriksaan lanjut.

“Saya memang tidak syak apa-apa sehingga doktor menyarankan saya mencari maklumat penyakit ini secara dalam talian.

“Memang saya amat terkejut kerana ketika dilahirkan, anak saya disahkan normal. Penyakit ini pula memang saya tidak ketahui langsung,

“Luluh hati saya apabila mengetahui anak saya menghidap penyakit ini dan apabila merenung kembali wajah anak, memang nampak sedikit berbeza terutama di bahagian mata bengkak dan hidung pesek,”katanya.

Beliau berkata, apabila anak didiagnos penyakit itu, beliau mengurungkan diri selama beberapa

hari kerana tidak mampu menerima takdir.

“Tetapi, saya bangkit semula dan menguatkan diri. Saya perlu terima hakikat untuk membantu anak mendapatkan rawatan lanjut demi masa depannya.

“Kami masih meneruskan rawatan lanjut untuk perkembangan anak termasuk pertuturan dan pendengaran selain imbasan otak yang akan dilakukan bulan depan,” katanya.

Beliau berkata, kini apa yang membimbangkan beliau termasuk suami, Haniffa Jhon Asrol apabila semakin menginjak usia, anaknya itu menunjukkan perubahan dalam tingkah laku termasuk mula memukul diri jika rasa tertekan.

Bagaimanapun, anak istimewa ini mudah mesra walaupun kali pertama berjumpa seseorang, namun beliau sentiasa mengawasi dan memantau terutama jika berada di luar rumah.

Pada masa sama, insan istimewa ini meminati seni tarian dan gemar menari dengan rentak dan keletah comelnya mencuit hati.

Telatah manja permata hati seisi keluarga ini sedikit sebanyak mengubat perasaan Siti Fauziah bahawa ada sinar di hujung jalan.

Bagaimanapun, beliau menyedari ada beberapa pergerakan anaknya yang dilihat memukul dirinya sendiri atau orang sekeliling jika rasa dalam keadaan tertekan atau marah.

“Malah, apabila rasa penat atau berada di tempat sesak, anak akan baring di jalan atau menjerit. Bagi mereka yang tidak ketahui masalah anak, mungkin memandang dalam keadaan pelik, tetapi saya tidak kisah,” katanya.

Justeru, beliau sentiasa mengawasi pergerakan anak selain memantau perkembangan anak

kesayangannya dari semasa ke semasa.

“Perkembangan Haura Nurjehan memang perlahan dan hampir sama dengan adiknya yang berusia setahun. Baru beberapa patah perkataan boleh dilontarkan.

“Jika saya ajar satu abjad, dia hanya boleh sebut abjad itu saja. Anak juga hanya boleh berjalan

pada usia tiga tahun. Malah, ketika proses belajar melangkah, adakala anak nampak trauma seolah-olah pernah jatuh di tempat tinggi,” katanya.

Beliau berkata, jika memiliki anak istimewa seperti Haura Nurjehan, tidak perlu malu untuk berhadapan dengan dunia kerana setiap anak itu ada rezekinya tersendiri.

“Saya pernah rasa sedih keterlaluan kerana memiliki anak seperti ini tetapi sejak kelahiran anak istimewa ini, rezeki saya mula bertambah,” katanya.

Sokongan moral keluarga membuatkan saya terus kuat membesarkan rezeki dari Allah ini,” katanya.

INFO

Sindrom Williams

• Memiliki ciri tertentu seperti mata bengkak.

• Batang hidung pesek

• Tingkah laku dan perwatakan ceria luar biasa.

• Mudah mesra dengan orang tidak dikenali.

• Sindrom ini dikenal pasti pada 1961 oleh Dr J.C.P. Williams dari New Zealand.

• Dianggarkan 1 dalam 20,000 kelahiran.

• Tiada rawatan penyembuhan, hanya cara terapi.

Berita Harian X